'Suze zal altijd hulp nodig hebben'

Voor het magazine van Mantelzorg Utrecht interviewden we Evelien Kolsteeg (40). Haar vijfjarige dochter Suze heeft het Angelman syndroom. ‘Mensen zien een vrolijke moeder met een dochter die veel lacht. Suze is een kind om van te houden. Maar achter dat mooie plaatje zit ook een verhaal van verdriet en machteloosheid.’

Evelien: ‘Een poosje geleden werd ik gevraagd voor een campagne over mantelzorg. Samen met Suze. Ik dacht: huh, met Suze? Pas toen viel het kwartje. Ik ben niet alleen moeder van Suze, ik ben ook haar mantelzorger. Suze is ons eerste en enige kind. De zwangerschap en bevalling verliepen zonder problemen. In haar eerste jaren ontwikkelde ze zich min of meer volgens het boekje, maar ze ging niet brabbelen. Op het consultatiebureau vonden ze dat vreemd. Zo waren er meer dingen die ze niet konden plaatsen. We besloten haar te laten onderzoeken.

Zeldzame aandoening
Suze was twee jaar toen we de diagnose kregen: het Angelman syndroom. Dat is een zeldzame aangeboren aandoening. Kinderen met dit syndroom kunnen net zo oud worden als andere mensen, maar hun ontwikkeling verloopt in allerlei opzichten anders. Suze zal nooit op zichzelf kunnen wonen en altijd zorg en hulp nodig hebben. Als je dat hoort, stort je wereld in.

Geen kinderfeestje
En dan? Dan is er verdriet. Boosheid. Waarom Suze? Waarom wij? Je moet verwerken dat je niet de toekomst krijgt die je voor ogen had. Ik was daar totaal niet op voorbereid. Had altijd gedacht: als je een kind een beperking heeft, ontdekken ze dat tijdens de zwangerschap wel of vlak na de bevalling. Dat is dus niet zo. Suze heeft een verstandelijke beperking. Ze kan goed horen, maar zal nooit gewoon kunnen praten. Ze zal nooit naar een gewone school gaan. Nooit een kinderfeestje geven, nooit zelf moeder worden.

Sterke wil
Suze is nu vijf jaar. Ze is een heel vrolijk meisje, maar ze ziet geen gevaar. Ik kan haar geen seconde uit het oog verliezen. Moet voortdurend opletten of ze niets pakt of omgooit. En ze slaapt nooit een nacht door. Bij andere kinderen is dat een fase. Bij Suze zal het waarschijnlijk altijd zo blijven. Zelfs voor een kind met Angelman is ze extreem druk en motorisch heel sterk. Daardoor is het dagelijks leven met haar ongelooflijk intensief. Als ik naar de wc ga, moet ik haar vastmaken in haar stoel of in de box zetten – wat ze dan natuurlijk niet pikt. Ze heeft een hele sterke wil. Dat vind ik ook mooi, ik ben supertrots op haar.

Strijdlustig
Mensen vragen weleens: hoe houd je dat vol? Je hebt geen keuze. Je moet door. Gelukkig leven we in een land met goede medische zorg en veel hulp en ondersteuning. Het is trouwens wel een baan op zich om die ondersteuning te regelen. Je krijgt voortdurend te maken met mensen die geen idee hebben van de situatie. Ze luisteren niet, ze kijken niet. Ze volgen alleen maar de regeltjes. Daar kan ik zo moe van worden. En het maakt me strijdlustig. Ik ga door totdat ik het voor elkaar heb, maar niet iedereen is zoals ik. Ik kan me goed voorstellen dat mensen lamgeslagen raken in hun zoektocht naar hulp. Toch is hulp dé voorwaarde om zelf overeind te blijven. En dan heb ik het niet alleen over medische zorg. Ook mensen om je heen kunnen veel betekenen. En dat is precies de reden waarom ik ons verhaal wil vertellen.

Even lucht
Suze is een kind om van te houden. Als mensen ons op straat tegenkomen, zien ze een prachtig, lachend meisje in de buggy en zelf zie ik er vaak ook vrolijk uit. Maar achter dat mooie plaatje zit ook een verhaal van verdriet. Van machteloosheid en vermoeidheid. Ik wil dat de mensen dit echte verhaal kennen. Dat maakt het makkelijker om hulp te vragen. In de buurtapp heb ik gevraagd: wil iemand een keer voor ons koken? Daar is heel goed op gereageerd. Mensen willen graag iets doen. Omdat ze ons verhaal kennen, begrijpen ze ook hoe fijn het voor mij is als ze Suze even meenemen als ze boodschappen gaan doen. Dat geeft mij net een halfuurtje lucht zodat ik de was uit de droger kan halen. Of een warm kopje thee kan drinken.’