Herman: ‘Normaal kon Dorry bridgen als de beste. Het is nu zo’n 9 jaar geleden dat ze ineens rare fouten begon te maken. Hoe ze daarop reageerde, was ook al zo eigenaardig. Waar iedereen bij zat, gaf ze me met keiharde stem de volle laag. Zo kende ik haar helemaal niet. Misschien is ze een beetje overspannen, dacht ik. Een paar jaar later kwam ze met ernstige blaasontsteking terecht in het ziekenhuis. Ze raakte heel verward en eigenlijk is het daarna nooit meer goed gekomen. De huisarts stelde vast dat ze dementie had - een diagnose die later is bevestigd door een geriater. Dorry heeft heel lang ontkend dat er iets mis was. Ze was een stoere vrouw hoor. Dat is ze nóg. Afhankelijk zijn van anderen is voor haar een schrikbeeld.
Ideale vrouw
‘Dorry en ik zijn bijna 59 jaar getrouwd en zij is altijd een anker geweest. Ik wilde mezelf nog weleens verliezen in ideeën en idealen. Dan stond Dorry met beide benen op grond. Ze zorgde ervoor dat ik geen domme dingen deed. Tegelijkertijd gaf ze mij de vrijheid om het leven te leiden dat bij me paste. Toen ik mijn functie in het leger niet meer zag zitten, zei ze: dan stop je er toch gewoon mee? Dat betekende wel dat ons inkomen met de helft daalde – niet niks met drie kleine kinderen. Maar Dorry maakt er geen probleem van: ze ging gewoon zelf kleding naaien. Zij was mijn vangnet. Klinkt dat als de ideale vrouw? Ja hè? Dat was ze ook echt. We houden nog steeds heel veel van elkaar, maar onze relatie brokkelt steeds meer af. Diepgaande gesprekken over literatuur, over films, de politiek behoren tot het verleden. De rollen zijn omgekeerd. Ik ben haar anker geworden. Haar vangnet.
Krabpaal
‘In het begin vond ik het fijn om voor Dorry te zorgen. Dacht: we zijn elkaar trouw tot in den dood. Ik kan dit prima aan. Dus als mensen informeerden hoe het ging, zei ik: de goede momenten overheersen. Maar eerlijk gezegd begon ik daar steeds meer aan te twijfelen. Ik werd haar krabpaal. Boosheid, machteloosheid, somberheid, angsten: Dorry reageerde het allemaal op mij af. Wonderlijk genoeg bij voorkeur in gezelschap. Als ze zo tegen me tekeer ging, dacht ik soms: tjonge, ik weet het echt niet meer. Maar even later was ze alweer vergeten wat ze had gezegd en kon ze heel lief zijn. Omdat de situatie voor mij zwaarder werd, leek het de casemanager dementie een goed idee als ik de cursus Vergroot je veerkracht zou volgen. Eerst dacht ik: zoiets is niks voor mij, ik doe het zelf wel. Maar ik ben blij dat ik gegaan ben. Op de cursus kreeg ik tips die mijn leven net wat gemakkelijker maakten. Ik vond het bijvoorbeeld moeilijk om tegen Dorry te zeggen dat ik wat tijd voor mezelf nodig heb. Op de cursus leerde ik: zeg het gewoon. En dan niet op een vragende toon: Vind je het goed als ik een uurtje naar mijn kamer ga? Nee: Ik ga nu een uurtje naar mijn kamer. Dat bleek te werken. Ik kreeg meer persoonlijke ruimte.
Verdriet
‘Zorgen voor iemand met dementie vereist specifieke kennis. Daarom leek het de gespreksleider van ‘Vergroot je veerkracht’ een goed idee als ik ook de cursus Omgaan met dementie zou volgen. In eerste instantie stond ik niet te trappelen. Dacht: die klaagverhalen van anderen, daar zit ik nu niet op te wachten. Maar het was ge-wel-dig. Echt een schot in de roos. Altijd heb ik mezelf gezien als een sterke man. Iemand die problemen prima het hoofd kan bieden. Tijdens de cursus viel het kwartje: ik vind deze situatie veel moeilijker dan ik ooit gedacht had. Ik hoorde mezelf dingen zeggen waarvan ik niet eens wist dat ik ze voelde. Voor het eerst durfde ik toe te geven dat ik thuis mijn geduld weleens verloor. Bijvoorbeeld die keer dat ik Dorry vroeg: wat wil je vanavond eten? - want ze had vaak commentaar op de maaltijd. Ik legde haar een keuze voor, maar hoe ik het ook vroeg, ze reageerde niet. Ik raakte geïrriteerd en ben tegen haar uitgevallen. Ze schrok heel erg, en had geen idee wat ze verkeerd had gedaan. Dankzij de informatie over dementie die ik tijdens de cursus kreeg, realiseerde ik me dat mijn irritatie totaal misplaatst was: mensen met dementie kúnnen helemaal niet meer kiezen. Tegelijkertijd is er gelukkig dan ook de groep die zegt: je irritatie was dan misschien misplaatst, maar wel heel menselijk. We herkennen dit allemaal.
Toch ben ik sindsdien nooit meer boos geworden op Dorry. Ik weet nu: ze is niet meer wie ze was en dat geldt ook voor onze relatie. Met dit besef kwam ook het verdriet. Het is fijn om dat te kunnen delen in de groep, met mensen die het echt begrijpen en precies op de juiste manier reageren. Naast emotionele steun, geven we elkaar ook praktische tips. Ik heb bijvoorbeeld geleerd dat ik best tegen Dorry kan zeggen: ik vind het moeilijk dat je zo lelijk tegen me doet. Tot mijn verbazing wérkt dat, ze wordt dan rustiger. Een ander voorbeeld: over omgaan met dementie bestaan hardnekkige misverstanden. Zo zou het een goed idee zijn om samen foto’s van vroeger te bekijken en herinneringen op te halen. Onzin! Bij Dorry werkt dit volkomen averechts. Ze herkent de situaties niet en heeft geen gevoel meer bij die beelden.
Spiegel
‘Na vijf bijeenkomsten zat de cursus erop. Niemand had zin om afscheid te nemen. En dus ontmoeten we elkaar nu om de maand bij een van de deelnemers thuis. Iedereen vertelt hoe het gaat en we delen onze ervaringen en inzichten met elkaar. Natuurlijk: mensen in mijn omgeving zijn lief voor me en leven mee, maar met lotgenoten kijk je in de spiegel. Je ziet hetzelfde verdriet. De wanhoop, de machteloosheid. Die spiegel biedt troost. Je ziet dat je niet alleen bent. Het ligt niet aan jou. Deze situatie hakt erin. Bij iedereen. Je wordt geconfronteerd met je kracht, maar ook met je zwakke plekken. Het zijn bijeenkomsten met een lach en een traan. In de buitenwereld probeer ik de moed erin te houden. Positief te zijn. In de groep hoeft dat niet. Ik kan gewoon verdrietig zijn. Toegeven dat het gewoon flink waardeloos is allemaal. En delen dat ik mijn vrouw af en toe zo verschrikkelijk mis. Ons leven. Onze gesprekken. De mooie reizen die we maakten. Dorry en ik hebben zo’n prachtig leven gehad samen.’
* Een paar weken na het interview is Dorry overleden *